"Still Alice": quando la malattia ci coglie impreparati

Alice Howland è una donna alla soglia dei cinquant'anni, orgogliosa degli obiettivi raggiunti. È un'affermata linguista, insegna alla Columbia University, ha una solida famiglia composta dal marito chimico e tre figli. Ad un certo punto, nella vita di Alice, qualcosa comincia a cambiare, dapprima qualche dimenticanza e in seguito veri e propri momenti di "vuoto" durante i quali non riconosce il posto in cui si trova. Questi eventi convincono Alice a ricorrere ad accertamenti medici e le viene diagnosticata una forma presenile di Alzheimer di matrice genetica. Tutte le sue certezze crollano, facendola diventare una donna fragile e indifesa, anche agli occhi della famiglia che l'ha sempre vista come un pilastro. Il film racconta come Alice affronta la malattia ed il progressivo ed inarrestabile decadimento cognitivo.
La demenza è una malattia che attualmente ha una prevalenza dell'8% nella popolazione mondiale, e si stima che il numero di casi possa triplicarsi entro il 2030¹.
L'impatto della demenza è molto forte sia su chi ne è colpito, sia sui famigliari che si prendono cura del malato. A pesare è soprattutto il cambiamento della persona, che perde man mano le sue facoltà intellettive, fino a quel momento date "per scontate", e richiede un'assistenza sempre maggiore. Per i figli, assistere a questo cambiamento può essere devastante, e ci si trova impreparati di fronte alla necessità di dover provvedere ai bisogni primari, come l'igiene o l'alimentazione, in una inversione di ruolo in cui il figlio accudisce il genitore come se quest'ultimo fosse un bambino.
Da parte di chi viene colpito dalla malattia, invece, all'inizio può esserci una vaga consapevolezza della malattia. Questa "scoperta" può gettare nello sconforto, e abbassare notevolmente l'umore. Col procedere della malattia, però, tale consapevolezza viene meno, per cui spesso chi ha un decadimento cognitivo di natura neurodegenerativa non lo sa, e la maggior parte delle volte non lo riconosce se glielo si fa notare.
È importante, per chi accudisce un genitore affetto da demenza:
  1. Conoscere la malattia: sapere cosa aspettarsi può smorzare sentimenti di disperazione e angoscia, può preparare a eventuali difficoltà, e in alcuni casi può anche dare sollievo (per es., sapere che l'andamento ingravescente della malattia può, inaspettatamente, rimanere in stallo per lunghi periodi)
  2. Non giudicare la persona in funzione della sua malattia: una mamma con demenza senile rimane pur sempre una mamma, e la malattia non può sottrarre l'identità di quella persona.
  3. Se possibile, disporre di e rivolgersi a una rete sociale (amici, parenti, servizi, ecc.) in grado di poter alleviare parte del peso che la malattia porta a chi accudisce.
  4. Ricevere un supporto psicologico nel momento in cui gli eventi da affrontare sembrano soverchianti, ci si sente persi, o per qualsiasi altra difficoltà conseguente l'assistenza di un parente affetto da malattia. Trascurare il proprio benessere psicologico può nella maggior parte dei casi portare un aggravamento dei sintomi e a un peggioramento della qualità della vita, fino a costituire anche un vero e proprio rischio per la salute.

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¹ http://www.iss.it/demenze/index.php?lang=1&tipo=17

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